1月16日,中國(guó)地貧聯(lián)盟授予海南省第三人民醫(yī)院(以下簡(jiǎn)稱(chēng)省三院)“國(guó)際地貧中心”成員榮譽(yù)。北京天使媽媽慈善基金會(huì)的“國(guó)際地貧中心”將為該院提供社會(huì)慈善支持,以進(jìn)一步開(kāi)展對(duì)瓊南地區(qū)地中海貧血疾病的預(yù)防和救助工作。
據(jù)了解,三亞市及周邊地區(qū)目前有超過(guò)200名地中海貧血癥患兒,但由于家庭經(jīng)濟(jì)狀況和對(duì)疾病認(rèn)知度不高等原因,瓊南地區(qū)的地貧治療情況仍處于較落后的狀態(tài)。
三亞市衛(wèi)計(jì)委有關(guān)負(fù)責(zé)人透露,近年來(lái),三亞市根據(jù)國(guó)家政策,加大對(duì)地貧知識(shí)的宣傳,并適當(dāng)擴(kuò)大醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)范圍,采取精準(zhǔn)救助“地貧”患者等措施,已取得一些成績(jī),“但抗擊地貧除政府支持外,還有待于醫(yī)院和社會(huì)公益基金的參與救治。”
據(jù)悉,此次成立中國(guó)地貧聯(lián)盟海南國(guó)際地貧中心分中心后,省三院將進(jìn)一步規(guī)范門(mén)診、住院輸血病房,配備地貧診療和護(hù)理技術(shù)團(tuán)隊(duì)、地貧患者專(zhuān)用資料庫(kù)、開(kāi)設(shè)預(yù)約輸血熱線電話、建立地貧微信群,為地貧患者提供個(gè)體化治療方案,并定期舉辦地貧患者互助講座,不斷提高患兒家長(zhǎng)對(duì)地貧治療和護(hù)理知識(shí)的認(rèn)識(shí),以提高患兒生存質(zhì)量。
地中海貧血又稱(chēng)海洋性貧血,是一種嚴(yán)重威脅人類(lèi)健康的致死、致殘的遺傳性血液病。海南是地貧高發(fā)區(qū),平均每9個(gè)人中即有1人為α或者β地貧基因攜帶者。地貧基因攜帶者夫婦結(jié)合,有25%的幾率會(huì)生下重型地貧兒童。他們要么終生接受輸血和祛鐵治療,要么造血干細(xì)胞移植得到根治,但無(wú)論如何選擇,都會(huì)產(chǎn)生高額的治療費(fèi)用,成為壓在每個(gè)地貧家庭肩上難以承受之重。
省三院有關(guān)負(fù)責(zé)人表示,醫(yī)院血液科、兒科、產(chǎn)科、檢驗(yàn)科、輸血科等相關(guān)科室將聯(lián)手協(xié)作,加強(qiáng)對(duì)瓊南地區(qū)地貧的防控工作,減少重型患兒出生,提高地貧的救治能力,還可以借助中國(guó)地貧聯(lián)盟和北京天使媽媽慈善基金會(huì)的支持,讓更多貧困家庭的地貧患兒能夠獲得進(jìn)一步治療。
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